"A mi marido le diagnosticaron Alzheimer cuando sólo tenía 36 años"

Una valiente historia que te tocará el corazón.

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¿Qué hubieras hecho si el hombre al que amas empezase a ir hacia atrás delante de tus ojos? Kamara Manthe comparte su valiente historia contando su vida en primera persona. ¡Te emocionará!

"Si hubiera sabido que cada día iba a perder parte de Jason,
muchos de nuestros días habrían sido muy diferentes. Quizá no me habría
preocupado tanto de las pequeñas cosas. Habría valorado cada momento. Le habría amado más. Pero lamentablemente yo no lo sabía.

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La primera vez que vi a Jason, él estaba tocando la guitarra en
la banda de la iglesia de nuestra universidad. Yo era de primero y él de
tercero. Era muy 'mono', tenía unos enormes ojos azules y hoyuelos. Coincidimos durante un fin de semana de retiro con nuestro grupo de la iglesia y volví pensando que era muy gracioso. Después, escribí en mi diario: "Creo que he conocido al chico con el que quiero casarme".

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Jason era muy romántico, me compraba flores y me escribía cartas.
La mayoría de las personas solo firma con su nombre en las postales, pero él además subrayaba algunas cosas. Guardé cada ticket de las películas, conciertos y programas de la iglesia a los que fuimos juntos y los puse en una caja de recuerdos, era mi cofre del tesoro.

Después de salir juntos durante un año, comenzamos a hablar de casarnos, de envejecer juntos, de tener una casa con una valla blanca y un montón de nietos. Así estaríamos Jason y yo en nuestras mecedoras del porche. En las Navidades del año 2000, fuimos a la casa del padre de Jason para darnos los regalos. Cuando entré, me quedé estupefacta. Jason había decorado un árbol de navidad con 100 velas y unas 50 rosas rojas. Él me cantó una canción que había escrito para mí: "Nunca creía que me pasaría a mí. Lo había escuchado en canciones y visto en la televisión. Ahora que te he conocido, todo está completo...".

Cuando terminó de cantar, me pidió que me casara con él. "No hay nadie más con quien prefiera pasar mi vida", me dijo. Por supuesto, dije que sí. No podía imaginarme no estar casada con Jason. Tenía 25 años cuando me quedé embarazada de nuestros mellizos, Mya y Mattew. Durante nuestra primera ecografía, cuando las dos manchas aparecieron en lugar de uno, Jason se puso blanco. "¡Dos!" me dijo. Estaba muy emocionado.

Cuando me mandaron reposo a las 27 semanas de embarazo, Jason se portó genial. Iba al mercado, hacía la cena y me entretenía con juegos de mesa. Era muy protector. Si intentaba levantarme para lavarme los dientes, me decía "¡No! ¡Ahora te lo traigo!".

Después de que nacieran los mellizos, Jason se preocupaba por el más mínimo detalle. Yo tenía todo bien programado y a Jason le parecía maravilloso, desde cambiar los pañales hasta la hora de acostarse. Solía leerles y, cuando fueron más mayores, se tiraba por el suelo para luchar con ellos. Grabó cada minuto de sus vidas. Antes de acostarles, entraba en la habitación y le veía abrazándolos y cantando.

Clockwise from left: Jason with Mya; with Matthew; singing to twins Mya and Matthew
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Un hombre diferente

Empecé a notar cambios en Jason en 2009, después del nacimiento de nuestro tercer hijo, Noah. Primero, empezó a perder interés por su trabajo. Durante ocho años, había sido el profesor más entregado de su colegio. Le encantaba trabajar allí. Y de pronto, quería dimitir. La gente estaba pasmada, igual que yo.

Quería que fuera feliz, así que le apoyé. Decidió trabajar para la cadena de comida rápida Chick-fil-A con la intención de convertirse en propietario de una de las franquicias. A los dos meses, Jason cambió de opinión otra vez. En esta ocasión quería probar en el departamento de policía de nuestra ciudad.

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Al principio, yo le animé. Jason parecía querer el cambio. Pero pronto me di cuenta de que estaba pasándolo mal. Algunas de las mujeres de otros policías del departamento decían que sus maridos siempre bromeaban sobre lo fácil que era, pero Jason siempre se quejaba de lo difícil que era el trabajo. Su jefe le pidió que escribiera sus informes de patrulla más rápido, lo que le estresó mucho; empezó a perder peso y a tener ansiedad. "No puedo hacer esto", me decía. A veces, lloraba antes de su turno, cosa que era muy rara, porque nunca había sido un hombre de lágrima fácil.

Un día tuvo que llevar a nuestra hija a jugar a casa de una amiga y de vuelta se perdió. La policía lo trajo a casa​.

Después de 11 meses, Jason también dejó la policía. Durante aquel tiempo sufrió una infección tras quitarle un lunar. Estuvo en el hospital durante dos semanas. Ahí fue cuando empecé a notar que decía cosas raras. La enfermera preguntaba, "¿Cómo has cogido esta infección?" y entonces él respondía, "Me dieron dos dosis esta mañana". Lo achacamos a las medicinas, pero yo estaba preocupada.

Poco después, Jason empezó a tener problemas con su memoria. Había
sido entrenador de fútbol y baloncesto cuando era profesor, así que decidió ayudar a un amigo con un programa de atletismo para preescolares. Pero Jason no lograba acordarse de los horarios. Tenía que apuntarse notas en las manos para acordarse de cuándo y dónde debía estar. Y su despiste empeoró. Un día Jason estaba llevándonos al partido de baloncesto y se equivocó de sentido en una calle de un solo sentido. Otro día, acompañó a Mya a casa de una amiga para jugar y se perdió al volver. La policía lo trajo a casa.

Durante las Navidades de 2012, Jason salió a poner las luces de la casa, un trabajo que dura una hora; tardó cuatro horas en hacerlo, después las tiró en el garaje. "¡Estúpidas luces!" gritó. Recuerdo como se tapó la cara con las manos preguntando, "¿Por qué me pasa esto a mí?". Parecía totalmente destrozado.

Cuestionándolo todo

Nunca había tenido dudas sobre nuestro matrimonio, pero para entonces sabía que algo estaba mal. Jason me echaba la culpa por cosas, diciendo
que era muy dura con él.
En ocasiones pensaba, "Quizá sea yo". Casi no hablábamos. También pasó de ser un padre entregado a ser indiferente con los niños. Yo acababa de quedarme embarazada de nuestra hija Kinsley, pero él dejó de acompañarme a las citas con el médico. Antes, para nuestro hijos, pasar un rato con su padre significaba pasar un buen rato; a la hora de acostarles, yo tenía que intentar calmarlos porque él no dejaba de chincharles.

El divorcio nunca se me pasó por la cabeza, pero empecé a pensar en ello. Fuimos a ver a un consejero matrimonial. En privado, le dije al terapeuta lo que pasaba y él me recomendó ir a ver a un neuropsicólogo. Esa cita nos llevó a un neurólogo, eso llevó a una docena de otras citas y pruebas. Al final, nuestro neurólogo nos ayudó a concertar una cita en la clínica Mayo en Minnesota. Fuimos en octubre de 2013. Jason había estado estado haciéndose pruebas, incluidos un TAC de su cerebro. La noche antes de ir a ver a su médico, me metí en su historial de la Mayo para ver sus resultados. No recuerdo las palabras exactas, pero el mensaje ponía que las imágenes de su cerebro eran similares a las de pacientes con Alzheimer. Me sentí como si alguien me hubiera dado un puñetazo. Señor, recé con auténtico pánico, por favor, ayúdanos a pasar por esto. Me fui directa a Google. Nadie de la familia de Jason había tenido Alzheimer. No podía entenderlo.

Me quedé dormida con la esperanza de que no fuera cierto. Pero en la cita con el médico, se confirmó. Después, pregunté a Jason si lo
entendía. No respondió, solo asintió y lloró. Esa noche, nos consolamos el uno al otro. Intenté dormirme, pero no paraba de pensar en cómo íbamos a manejar la situación.

Nuestro hijo me preguntó "Espera un momento, ¿me estás diciendo que papá va a morirse? Tuve que decir sí.​

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Cuando llegamos a casa, nos sentamos con los niños. "Ya sabemos qué le pasa a papi", les dije. "Él no se va a poner bien". Lloraron, pero no creo que lo entendieran hasta meses después. Cuando ese día llegó, Matthew preguntó "Espera, ¿eso significa que papi se va a morir?". Tuve que decirle que sí. "Todos nos morimos", le dije. "Solo Dios sabe cuando. Pero no podemos preocuparnos por eso. Ahora solo vamos a querer mucho a papi".

The family in 2013.
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Intentando sobrellevarlo

Después de la cita en la clínica Mayo, Jason empezó a olvidarse de ocuparse de sí mismo, por ejemplo, no se duchaba. Le duchaba yo y él copiaba lo que hacía, frotándose la cabeza y enjabonándose el cuerpo. Después de un tiempo, empecé a hacerlo todo por él. Al final tuve que bañarlo en lugar de usar la ducha.

Con el tiempo, Jason perdió la capacidad de hablar. Recuerdo el primer día que no supo mi nombre y el día en el que mirábamos fotos de nuestros hijos y no recordaba sus nombres. Ese fue uno de nuestros peores días.

Los médicos de Jason nos dijeron que ya no podía quedarse solo, así que contratamos un centro de cuidado para él, cerca. Nuestros días eran de locos: me levantaba a las 4:45 de la mañana para vestir y preparar a Jason y a los niños. Me iba a las 6:45, dejaba a Kinsley en la guardería y a Jason en el centro de cuidados especiales, después iba al colegio de los niños, donde yo también daba clases. Mis compañeros de trabajo nos preparaban la cena dos noches a la semana; las sobras cubrían otros cuatro días. Después nos dábamos un baño y nos acostábamos. A eso de las 11, me tumbaba al lado de Jason y lloraba hasta dormirme.

Recuerdo el día que Jason no supo mi nombre y cuando no recordaba cómo se llamaban los niños.

El centro de día de Jason era demasiado caro para mi sueldo de profesora. Llegó un momento en el que pedí vales de comida y estaba en un programa estatal de ayuda especial para mujeres y niños. Aquí fue donde nuestros vecinos nos salvaron. Un amigo ayudó a reunir fondos y lo puso en Facebook, lo que provocó más eventos: ventas de garaje, cenas sencillas, y una recogida de fondos en el centro de cuidados de Jason. Conseguimos miles de dólares.

Cada vez que me sentí mal o más desdichada que nunca, alguien hacía algo increíble. El pasado San Valentín, la gente del colegio me compró un regalo. Mis amigas de Arizona vinieron a mi cumpleaños. Durante un tiempo, cada semana venía una persona a quedarse con Jason, así podía hacer algo para mí misma. Un vecino me cortaba el césped y la iglesia cubría mis sesiones de terapia, que eran descontadas por mi doctor. Fue gracias a Dios que estemos donde estamos ahora.

Ver a su padre cada vez más enfermo fue duro para los niños, así que en abril decidí llevarle a una residencia. En mayo, mi suegra se mudó con nosotros; pasaba cada día con Jason. Llevaba a los niños a verle una o dos veces por semana, algunos sábados y cada domingo después de misa. Mientras los niños jugaban fuera, yo me sentaba con él. Veíamos fotos y le contaba historias sobre la vida en casa. Todavía podía hacerle reír. Le miraba, le daba un codazo suave o le tocaba la rodilla y él sonreía.

Tal como éramos

Los niños entendían que no sabíamos cuánto tiempo nos quedaba con papá. Yo respondía a sus preguntas con toda la sinceridad posible. Matthew y Noah estaban saltando en un trampolín un día cuando escuché a Matthew decir, "No me des en la cabeza tan fuerte. No quiero que me salga mi Alzheimer". Pensé sobre eso. No quería que tuvieran miedo.

Estoy intentando que recuerden a su padre como era antes de la enfermedad. A Matthew le encanta imitar a personajes como a Coco de 'Barrio Sésamo'. Jason solía ser genial imitando voces, así que le decía, "Eso es algo que has sacado de tu padre". En las instalaciones de Jason, los cuidadores pidieron a los niños que compartieran un recuerdo. Mya habló sobre sobre el baile padre-hija al que fue con Jason en febrero del pasado año. Bailaron "Butterfly Kisses". Dijo que había sido la mejor noche de su vida.

Miramos fotos y le cuento las historias de casa. Todavía puedo hacerle reír. ​

Cuando este viaje comenzó, recuerdo que me pregunté, "¿Por qué, Dios? ¿Por qué Jason?". Desde entonces, he encontrado algo de paz. He estado recibiendo un montón de cartas de gente a la que Jason conmovió, que decían, "Jason era el profesor favorito de mi hijo". Su vida fue corta, pero dejó huella.

No sabes hacia dónde va tu vida cuando te casas, "... y hasta que la muerte nos separe". Nunca me habría imaginado que terminaría de esta manera. Pero lo genial que lo hemos pasado, no lo cambiaría por nada.

Jason era un padre entregado y maravilloso y un marido ejemplar, mi mejor amigo. He confiado en que esto es parte del plan que Dios nos tenía preparado. Y voy a amar y a pensar en Jason hasta el final".

Jason Manthe murió en octubre de 2014. Sólo tenía 37 años.

Jason with Kamara in September, 2014.

Qué debes saber sobre el Alzheimer en personas jóvenes

¿Quién es susceptible de padecer Alzheimer? Cualquier persona puede desarrollar Alzheimer a una edad temprana, aunque no es común. Mientras que algunos desarrollan la enfermedad de manera normal (aunque no tenga causa conocida), la mayoría de personas que presentan síntomas pronto tienen un historial familiar. Hay alguna mutación genética asociada a la herencia temprana del Alzheimer.

¿Se puede prevenir el Alzheimer?
Minimizar el estrés, hacer ejercicio de manera regular, comer sano, ser sociable y estimular el cerebro con algunas actividades como el crucigrama pueden retrasar los síntomas y ayudarte a estar más centrado durante más tiempo.

Esta historia fue publicada por primera vez en enero en enero 2015 en Good Housekeeping.

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