"Cuando mi hijo fue diagnosticado con síndrome de Down antes de nacer, pensé que Dios me estaba castigando"

Sin embargo, la situación fue todo lo contrario. "Estaba muy equivocada".​

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"Si en mi vida tengo que lamentar algo, es el tiempo que malgasté desesperándome al saber durante el embarazo que mi hijo iba a tener síndrome de Down", cuenta en primera persona Maureen Wallace.

"Ahora me doy cuenta de que su cromosoma extra me ha dado la oportunidad de vivir algo para lo que estaba preparada", recuerda. Sin embargo, "el día que recibí el diagnóstico, todo se volvió oscuridad, preocupación y culpabilidad. Estaba sentada en mi puesto de trabajo cuando vi la llamada perdida de la genetista. No sabía por qué me llamaba, ya que los resultados de la amniocentesis no estarían, al menos, hasta el día siguiente".

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"Fue justo unos días antes de que mi marido y yo fuéramos a casarnos. A los 39 y 36 respectivamente, éramos demasiado mayores y estábamos demasiado enamorados como para considerarla "una boda de penalti". De hecho, descubrir que íbamos a tener a Charlie fue la experiencia más inesperada y maravillosa de nuestras vidas".

"Nuestro perinatólogo hizo un excelente trabajo preparándonos para un resultado positivo del test. Estaba tranquilo, amable y flemático. Cuando tuvimos a nuestro tercer hijo, tres años y medio después, ya le considerábamos a él y a la enfermera como familiares. Al hombre que introduce una aguja enorme en tu vientre y extrae fluido de la cavidad pulmonar de tu hijo, todavía en el útero, puedes considerarle parte de la familia".

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"Pero cuando recogimos el diagnóstico, bueno, la verdad es que fue como si de pronto no recordáramos que íbamos a tener un hijo y eso me da pena. Tantos momentos maravillosos eclipsados por el desconocimiento y un sentimiento de culpa paralizante".

Y añade que "escuché el mensaje de la genetista y, aunque habíamos decidido conocer el resultado, su voz sonó como una confirmación definitiva. Ella era joven y su voz sonó simplemente mecánica y sin ninguna emoción".

"Afortunadamente, un compañero que tenía despacho estaba de viaje, así que entré y cerré la puerta para llamar a la consulta con un poco de intimidad. Recuerdo casi toda la conversación sin apenas poder respirar, buscando pañuelos por todo el despacho y maldiciendo a mi compañero por no tener ningún paquete a mano".

"Después, mi amiga y compañera de mesa entró en el despacho con una caja de pañuelos. Le dije algo, pero no recuerdo qué. Todo lo que recuerdo es que lloraba y la abrazaba mientras susurraba mi mayor temor: "Pero si no tengo paciencia".

Todo lo que recuerdo es que lloraba y la abrazaba mientras susurraba mi mayor temor: "Pero si yo no tengo paciencia"

"Mi marido se enteró esa misma noche. Había acudido a un grupo de apoyo la tarde anterior, unas horas después de que nos hicieran la amniocentesis, así que estaba un poquito más preparado emocionalmente".

"Yo me sentía desolada. Estaba segura de que Dios me estaba castigando por todas las transgresiones que había cometido en la vida. Recordé hasta cuando estuve comprometida con un oficial de la Marina y le dejé por teléfono, mientras estaba destinado en la otra punta del mundo. En mi tremendo dolor, sentía que Dios castigaba a mi hijo por culpa de mis errores. Me arrepentí de los años que pasé diciendo a mis novios que no quería tener hijos. Estaba segura de que todo era culpa mía. Evidentemente, aquello no tenía ningún sentido. El síndrome de Down sencillamente ocurre. No se sabe qué lo provoca, pero desde luego no las decisiones que haya podido tomar en mi vida".

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"Me costó meses, realmente todo el embarazo, darme cuenta de lo equivocada que estaba. Por la noche, mientras mi marido dormía profundamente, me metía en el baño y, acurrucada sobre las baldosas heladas, sujetaba mi vientre y sollozaba. Suplicaba a Dios que los médicos estuvieran equivocados y que protegiera a mi niño. "¿Por qué mi niño?, ¿por qué mi niño?", susurraba mientras las lágrimas caían sobre mi vientre".

"Entonces Charlie nació. Llegó siete semanas antes de tiempo, con un pelo muy rubio que no tenía nada que ver con nuestros antecedentes familiares. Necesitaba un respirador, así que pasaron varios días hasta que pudimos cogerlo en brazos".

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"Desde que lo cogí por primera vez, ya no quería dejar que se fuera. Durante la tercera semana de su estancia en la UCI, no estuve presente una mañana que tuvo problemas de arritmia cardíaca, porque quedé con una amiga para hacernos la pedicura. Dios me estaba castigando de nuevo. (Al parecer, el embarazo me impedía pensar racionalmente). Me acerqué a su moisés, me incliné y acaricié su cabecita aterciopelada durante la noche".

"El síndrome de Down no le ocurre a la buena gente. Tampoco a la mala. Simplemente ocurre. No hay "un poquito" de síndrome de Down; alguien lo tiene o no lo tiene. Tampoco sucede porque la madre sea mayor, extravagante, indecisa o impetuosa. Ahora Charlie tiene 5 años y va a una clase del jardín de infancia donde unas 10 niñas juegan a ser su mamá cada día. Estamos aprendiendo a conocer sus necesidades educativas y ayudando a que el distrito escolar entienda los beneficios de la inclusión porque, si no aprende ahora cómo debe comportarse con sus compañeros, ¿cuándo lo hará?".

"En realidad, este año nos hemos saltado el Buddy Walk (día del síndrome de Down), no porque hayamos dejado de celebrarlo, sino más bien porque ya no necesitamos que nadie lo celebre con nosotros. Ahora nos centramos en las investigaciones sobre la capacidad cognitiva en personas con síndrome de Down, que es a lo que dedican sus esfuerzos organizaciones como la LuMind Down Syndrome Research Foundation. Queremos que Charlie tenga la oportunidad de vivir con tanta independencia como él quiera, y algunas terapias cognitivas que pueden incrementar su cociente intelectual hasta 15 puntos lo pueden hacer posible".

"Dejé mi trabajo para estar con él, así como con nuestra hija y con nuestro segundo hijo, que nació nueve meses después de que yo ya no tuviera acceso a las bajas por maternidad. He encontrado mi lugar en el mundo, escribiendo sobre Charlie y nuestros niños. Ayudando a la gente a comprender que él es capaz de hacer muchas cosas".

"Estaba horrorizada la primera vez que escuché las palabras "síndrome de Down", porque pensé que nuestras vidas iban a cambiar a peor. Estaba equivocada. Completa y absolutamente equivocada. La vida es maravillosa y tengo tres hijos preciosos destinados a cambiar el mundo, independientemente de su número de cromosomas".

Vía: Woman's Day