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El príncipe Roberto de Luxemburgo y la princesa Julia de Nasáu han compartido la desgarradora noticia a través de su Fundación PolG: su hijo pequeño, el príncipe Federico de Nasau, ha fallecido a los 23 años. El joven sufría una enfermedad mitocondrial relacionada con PolG, lo que hizo que los príncipes se volcaran con la investigación de esta enfermedad creando esa fundación.
La enfermedad de PolG es un trastorno genético que priva de energía a las células del cuerpo, lo que a su vez provoca disfunción y fallo progresivo de múltiples órganos. "Se podría comparar con tener una batería defectuosa que nunca se recarga por completo y está en un estado constante de agotamiento", explica la propia Fundación. "La enfermedad es poco común, por lo que nadie sabe cuántos pacientes hay. Pero la investigación sobre PolG podría afectar a todo, desde el Parkinson hasta el cáncer", añaden.
En un desgarrador comunicado, la familia real ha mostrado el gran pesar que tienen ante la fatídica noticia que han comunicado a través de la web de la propia fundación, la cual ha obtenido un aluvión de visitas que ha dejado caído el servidor durante unos minutos.
"Con gran pesar, mi esposa y yo queremos informarles del fallecimiento de nuestro hijo, el fundador y director creativo de la Fundación POLG, Frederik", ha comenzado el comunicado que reproducimos a continuación.
"El pasado viernes 28 de febrero, en el “Día de las Enfermedades Raras”, nuestro amado hijo nos llamó a su habitación para hablar con él por última vez. Frederik encontró la fuerza y el coraje para despedirse de cada uno de nosotros: su hermano, Alexander; su hermana, Charlotte; yo; sus tres primos, Charly, Louis y Donall; su cuñado, Mansour; y, por último, su tía Charlotte y su tío Mark. Ya le había dicho todo lo que sentía en su corazón a su extraordinaria madre, que no se había separado de él en 15 años. Después de regalarnos a cada uno de nosotros nuestras despedidas (algunas amables, algunas sabias, algunas instructivas) al más puro estilo de Frederik, nos dejó colectivamente con una última broma familiar de larga data. Incluso en sus últimos momentos, su humor y su compasión sin límites lo obligaron a dejarnos con una última risa… para animarnos a todos.
La última pregunta que me hizo Frederik, antes de sus otros comentarios, fue: “Papá, ¿estás orgulloso de mí?”. Apenas había podido hablar durante varios días, por lo que la claridad de estas palabras fue tan sorprendente como profunda la intensidad del momento. La respuesta fue muy fácil y la había escuchado muchísimas veces… pero en ese momento necesitaba la seguridad de que había contribuido con todo lo que podía en su corta y hermosa existencia y que ahora finalmente podía seguir adelante.
Frederik sabe que es mi superhéroe, como lo es para toda nuestra familia y para tantos buenos amigos y ahora, en gran parte gracias a su Fundación POLG, para tanta gente en todo el mundo. Parte de su superpoder era su capacidad de inspirar y de liderar con el ejemplo. Frederik nació con una capacidad especial para la positividad, la alegría y la determinación. Cuando era pequeño, siempre decía que si había un hijo nuestro por el que nunca tendría que preocuparme, era él. Tiene habilidades sociales como ningún otro, un sentido del humor asombroso, una inteligencia emocional y una compasión fuera de serie, un sentido de la justicia, la equidad y la decencia que no conoce límites. Era disciplinado y organizado más allá de lo imaginable. El viernes, su alarma de Duolingo y de ejercicio en italiano sonó como cualquier otro día... pero este no era un día normal. Este sería su último en este mundo... y el Día de las Enfermedades Raras, un día que se creó para generar conciencia y generar cambios para las personas que viven con una de estas enfermedades huérfanas y, por supuesto, para sus familias y sus preciados cuidadores.
Como dicen sus hermanos y la mayoría de las personas que lo conocieron: "¡Frederik es la persona más fuerte que conocemos!" Frederik luchó contra su enfermedad valientemente hasta el final. Su indomable deseo de vivir lo impulsó a superar los desafíos físicos y mentales más difíciles. Nuestro alegre Frederik vio la belleza en todo. Su hermano Alexander cuenta que, mientras Frederik estaba hospitalizado recientemente por neumonía y otra infección grave y no podía moverse ni tomar fotografías, le pidió a Alexander que capturara la puesta de sol. Alexander, comprensiblemente influenciado por las terribles circunstancias, encontró la vista de los tejados bañados por un cálido resplandor bastante sombría. Pero para Frederik, ¡era mágico! A través de la pequeña ventana cubierta de malla, vio la Torre Eiffel brillando con su baile de luces cada hora. Le pareció tan hermoso que quiso compartirlo con todos sus amigos. Charlotte me recuerda que el sol ha brillado todos los días desde la muerte de Frederik, entrando a raudales en la habitación y calentando la cama donde yacía por última vez. En su teléfono, tenía muchos recordatorios sabios para sí mismo, uno de los cuales decía: "Sal afuera cuando brille el sol". Nos esforzaremos por seguir sus instrucciones, especialmente ahora que todo se siente un poco más frío y oscuro en su ausencia.
Aunque no lo sabíamos, en el momento de su nacimiento, Frederik nació con una enfermedad rara; Enfermedad mitocondrial POLG. Como es el caso de 300 millones de personas como Frederik en todo el mundo, estas enfermedades suelen ser difíciles de reconocer incluso para los médicos, y las familias de los pacientes pueden nunca saber de qué están sufriendo, ya que pueden ser identificadas muy tarde en su progresión. A Frederik le diagnosticaron POLG a la edad de 14 años, cuando sus síntomas se mostraban más claramente y cuando la progresión de su enfermedad se había vuelto más aguda. Debido a que la enfermedad POLG causa una gama tan amplia de síntomas y afecta a tantos sistemas orgánicos diferentes, es muy difícil de diagnosticar y no tiene tratamiento, y mucho menos cura. La enfermedad POLG es un trastorno mitocondrial genético que priva a las células del cuerpo de energía, lo que a su vez causa disfunción y falla progresiva de múltiples órganos (cerebro, nervios, hígado, intestinos, músculos, función deglutoria y ocular, etc.). Se podría comparar con tener una batería defectuosa que nunca se recarga por completo, está en un estado constante de agotamiento y finalmente pierde energía.
"A lo largo de los años, en varias ocasiones, Frederik expresó su gratitud por tener esta enfermedad. Citó la intensidad de sus experiencias y sus relaciones como la razón para ello. Sentía que había tanta gente maravillosa que nunca habría conocido de no haber sido por su enfermedad. Hablando con un amigo nuestro (que hasta ahora no sabíamos), le dijo a Andrew: “Me alegro de ser yo quien nació con esta enfermedad. Aunque muera por ella… e incluso si mis padres no tienen tiempo para salvarme, sé que podrán salvar a otros niños”. Al escribirle a mi esposa, nuestro amigo nos recuerda: “Tienes trabajo que hacer… ¡y ese trabajo es un tributo a Frederik!”".
"Queremos expresar nuestro profundo agradecimiento por todos los mensajes de apoyo y amor que ha recibido nuestra familia en este momento tan difícil. Con la ayuda de nuestro superhéroe esperamos convertir nuestro profundo dolor en resultados positivos y, de ese modo, seguir su ejemplo inquebrantable. ¡Su mensaje más importante es el de la esperanza, la compasión y la resiliencia!
Estamos todos muy orgullosos de ti, Frederik. ¡Yo estoy muy orgulloso de ti! ¡Te amamos!
Papá,
En nombre de mamá, Charlotte, Alexander, Mansour... y, por supuesto... Mushu"
Aroa Díaz es experta en realities, televisión y actualidad en general. No hay momento del día en el que no tenga encendida la televisión conociendo los últimos desvelos de los famosos, disfrutando de los realities como Supervivientes o de los concursos más rocambolescos. Las últimas novedades de los famosos del corazón son su perdición y la actualidad de las Casas Reales, su gran pasión.
En sus ratos libres disfruta de las películas y series de moda, y bucea por los catálogos de las plataformas de podcast buscando nuevas entrevistas y charlas de famosos.
Además, no ha parado de formarse en todos los aspectos convirtiéndose en una periodista 360: locución, doblaje, grabación de vídeo, periodismo móvil, producción de podcast y SEO. Actualmente está formándose en el Máster universitario de Periodismo y Comunicación Digital: Datos y Nuevas Narrativas de la UOC.
Graduada en periodismo por la Universidad Rey Juan Carlos, no ha parado de trabajar desde que obtuvo su título allá por el 2013. Después de un breve impass en Palma de Mallorca, volvió a Leganés donde arrancó su experiencia con Leganés Activo. En este tiempo he pasado por las redacciones de varios medios recayendo finalmente en Hearst España (Telenovela, Qué me dices y Diez Minutos). También tiene experiencia en diferentes radios.
