"Acercaos a Amanda, a Itziar, a Antonio, a Pol, a Jon. Leed cómo es su vida, cómo respiran cada mañana y piensan en el día que les espera hasta que el sol vuelva a caer. Agradezco, por cierto, a los medios de comunicación su labor para sensibilizar y dar voz a las personas con enfermedades raras. Gracias a un gran reportaje de Pedro Simón conocí la historia de Alex y, después de tantos años y tantas historias, viví –sentí- en cada línea de su texto los desvelos, la angustia, el cariño y los cuidados de la madre y del padre de Alex hasta saber, más de dos décadas después, que su hijo tiene una leucodistrofia metacromática", comenzaba antes de contar una historia propia que le marcó.
La reina tuvo la oportunidad de conocer a Marco, un niño que padecía una enfermedad rara que ya no se encuentra entre nosotros: "Lo conocí el año pasado en León en un día como el de hoy. Marco tenía síndrome de Schaaf-Yang y hace dos meses, su padre, Ricardo, me mandó una carta para decirme que Marco, después de cinco años polimedicado, con severa discapacidad intelectual, alimentado por sonda, con una traqueotomía, con todos los cuidados posibles y todo el amor, murió tranquilo junto a sus padres y sus hermanos. Aquel día de marzo en León, no pude intercambiar ni una palabra con Marco, pero me dio un beso y me miró. Y fue suficiente. Marco no es el primero ni será el último. Cuando no se puede curar, se puede cuidar. Trato humano, recursos, apoyo emocional, información clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atención integral. El profesional que se enfrenta a un enfermo sin posibilidad de curación también necesita saber cómo hacerlo. Hay que seguir dando pasos, debemos continuar juntos en este camino. Y me tenéis siempre a vuestro lado. Gracias".
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